Depuis les étoiles

Je ne vous mentirai pas ce n'est pas la photos que j'ai reçue. Celle que j'ai est de trop mauvaise qualité pour que je vous la montre. J'ai trouvé celle là sur internet, mais bon ce n'est pas le plus important.



Le plus important c'est que Natalia a une petite soeur.

Elle s’appelle Stella, elle pèse 3,260 kg pour 80 cm, elle est née cet après midi à 16H00.

La maman se porte bien elle a retrouvé le sourire malgré la douleur qui l'oppresse encore. Le papa aussi va bien. Il me fait d'ailleurs vous passer ce message.

Je vous remercie tous pour tous les messages de soutien que vous avez postés et je suis de tout coeur avec vous dans les douleurs qui vous oppresse. Merci également à Stellaqui a mis la signification de la maladie de Natalia sur votre forum/blog. J'espère que cela fera réagir certaines personnes et surtout que le chanteur dont vous m'avez parlé chantera votre chanson.

Nous avons choisi d'appeler notre deuxième fille Stellacomme premier prénom et celui de notre amie Sarah en deuxième, afin de ne jamais oublier ceux qui se sont battus pour nous.

Merci beaucoup à vous tous et que notre petite étoile veille toujours sur vous. Merci

c'est un très joli bébé
en espérant qu'il le garde le sourire

Ca me fait du bien de lire ça, je me rends compte que la vie continue même si je me démene toujours pour ce combat et que j'accompagne la famille.

C'est un très beau prénom car Stella en italien veut dire étoile et c'est toute une symbolique qui se cache derrière ce prénom.

Ce message apparaitra comme tu me l'as demandé Sarah sur le blog du forum

Merci beaucoup Stella.

Quel belle petite fille...
Je suis désolé pour Natalia

Comme je te l'ai dis Sarah dans le commentaire que je t'ai laissé sur ton blog (et que tu n'as peut-être pas lu) je n'ai toujours réçu aucune réponse pour la chanson et la lettre et ça va faire 1 mois que je l'ai envoyé (le 5 mars)

Je la relance maintenant ?

je t'avais prévenue pour ta lettre je pense qu'une relance ne servira a rien il faut que tu trouve sa boite mail perso ou son adresse perso qu'elle lui parvienne directement sans passer par d'autres personne

De quoi vous parlez ?

xd lit se qu'il y a au dessus ou se qu'il y avait dans un autre sujet je sais plus lequel enfin spas grave

Xyro, je savais avant même d'envoyer la lettre que je devrais la relancer ;)

On a jamais rien sans insister maintenant.
J'aimerais que vous m'aidiez à la relancer, à me dire ce que je dois écrire, enfin quelques idées assez fortes sans pour autant tomber dans le vulgaire et insulter. Juste mettre en avant ce projet en soulignant et signalant qu'il nous tiend à coeur !

Merci à vous !

Je viens de voir ton message Stella, je me demande si le fait que nous lui parlions de la maladie de Natalia ne serai pas un plus pour cette lettre.
En insistant sur le fait qu'elle est partie à cause de cette malformation rénale et le fait qu'aujourd'hui d'autres personnes dont des enfants peuvent en mourir serai peut être un plus.
Nous devons insister sur le fait que cette maladie n'est pas anodine, qu'elle est réele et fait aujourd'hui encore beaucup de dégat.
Nous devons également insister sur la détresse de la famille. C'est un membre de leur famille qu'ils ont perdu, parent, enfant, soeur, frêre, cousin, cousine, oncle, tante...
Nous devons absoument insister sur le fait que la seule chance qu'on ces personnes de voir le soleil le lendemain, c'est que quelqu'un s'interresse à eux, même au travers d'une chanson.
Nous devons également parler de la greffe, c'est notre combat et nous le mènerons jusqu'au bout. Comme grégorie lemarchal avec sa maladie, d'autres aujourd'hui continu son combat.
Pourquoi Emmanuel Moire qui est un chanteur connu n'aurai pas lui aussi une cause à défendre. C'est très important pour nous. Notre combat peut devenir son combat mais il faut qu'i nous aide.

J'ai même plus le courage d'écrire, chaque fois que j'ajoute un mot ce sont des larmes qui viennent, car je ne cesse de penser à Natalia et à notre combat. Il faut que nous réussisions.

Sarah a écrit:

Je viens de voir ton message Stella, je me demande si le fait que nous lui parlions de la maladie de Natalia ne serai pas un plus pour cette lettre.

Je suis entièrement d'accord mais je ne sais pas comment aborder les choses ni même ce que je dois dire... Il faut rester dans le vrai sans trop choquer ni même partir dans la vie privée de sa famille...

Sarah a écrit:

Nous devons absoument insister sur le fait que la seule chance qu'ont ces personnes de voir le soleil le lendemain, c'est que quelqu'un s'interresse à eux, même au travers d'une chanson

Comment le contacter et comment être sûr qu'elle lui arrivera ?

Sarah a écrit:

Nous devons également parler de la greffe, c'est notre combat et nous le mènerons jusqu'au bout. Comme Grégory Lemarchal avec sa maladie, d'autres aujourd'hui continuent son combat.

Grégory... Il est connu et il a mené ce combat pour lui mais également pour tous les autres... Il me manque... C'est un très grand chanteur qui a apporté de l'espoir mais si on se compare à lui, nous ne sommes pas mis sur le devant de la scène...
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J'avais commencé ma lettre de relance ainsi :

"Il y a peu de temps de cela, je vous ai contacté au sujet d'une petite fille de 10 ans qui nous avait quitté, moi, ses parents, ses proches, ses amis et tous les membres de notre forum dans lequel elle nous avait rejoint.

Je croyais vraiment à ce courrier comme beaucoup d'ailleurs même si je me doutais bien devoir le relancer 1 mois après. J'espèrais sincèrement pouvoir continuer avec Emmanuel, tout comme j'espérais que cette lettre lui serait remise en main propre.

C'est vrai... Sa famille... Ses amis... Ses proches... Moi... Nous ne sommes pas connus... Sans doute cela est-il un frein à notre projet et au combat de toute une vie... Nous sommes téméraires et déterminés et si certains se décourageraient très vite, c'est loin d'être notre cas. On abandonnera pas ! Même si cela demande du temps... des semaines... des mois ou encore des années pour y arriver. Peut importe... C'est notre combat !

Ce message, ce symbole, certes nous le faisons pour cette petite fille, mais également pour tous ceux, enfants ou adultes, jeunes ou plus âgés, qui sont de prêt ou de loin concerner et toucher par cette maladie.

Le texte choisit est universel et chacun se reconnaitra dedans ou sentira un quelconque sentiment l'envahir..."

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La lettre n'est pas finie et comme vous l'avez remarqué, je n'ai pas vraiment abordé les points soulignés par Sarah. Je compte le faire mais je ne sais pas trop comment... Aidez-moi !

[J'ai écris une 2nde chanson hier dans laquelle, on le comprend, je suis assez dépitée, sidérée, choquée, dégoutée de la tournure que prend ce combat, mais dans lequel il est écrit clairement que l'on abandonnera pas ! Si ça vous interesse, je vous la ferais lire !]

Je ne sais quoi dire...

merci beauoup mais c'est normal

Peux de temps avant de nous quitter Natalia m'a demander de retrouver une chanson chanté par Amadou et Mariam: Triste réalitée.

Elle voulait que sa petite soeur ou son petit frère la découvre. J'ai mis le temps mais j'ai fini par la trouver. Je vous propose de la découvrir ou de la redécouvrir pour ceux et celles qui la connaisse.

Amadou et Mariam: Triste réalitée version karaoké

https://www.dailymotion.com/video/xb28s_karaoke-amadou-mariam-triste-realit


Triste réalitée version non karaoké

https://www.dailymotion.com/video/xcfreb_amadou-mariam-la-realite_music

Je la regarderais dans l'après-midi mais je devine que cette chanson devait être symbolique pour elle et qu'elle doit révéler ou délivrer un message qui lui tenait à coeur

Pour la lettre, please, je veux impérativement l'envoyer au plus tard vendredi prochain donc il faudrait qu'elle soit écrite aujourd'hui sur le forum !

Ses chansons lui tenais à coeur car c'est celle qu'elle écoutait quand elle a pris contact avec moi la première fois.

Stella, pour la lettre je vais voir ce que je peux faire, mais je peux te dire dès à présent que les parents de Natalia sont d'accord pour que tu parle de la maladie de leur fille. Je te tiendrais au courant si j'ai des idées CHOCS qui pourrais nous aider.

ouai ben pas trop choc sinon on va être traumatisé

Ok , je regarde ça apres.

Stella je me suis permise de réécrire une lettre après l'avoir lu ce sera à toi de dire si tu la prend en totalitée ou en partie voir pas du tout.

Si tu la prend en totalitée ou en partie je crois qu'il serait bon que nous y mettions tous notre signature, afin de montrer que nous sommes tous impliquer.


Monsieur, Madame,

Voici quelques semaines l’Administratrice du forum Winx club dont je fais partie vous a contacté pour vous demander votre aide. Elle vous expliquait qu’une petite fille que nous avions connue grâce à une petite erreur de sa part, à internet et à ce forum été partie trop vite. Peut être les parents de cette enfant et moi son amie, aurions du être plus explicite, peut être aurions nous du vous en dire plus la concernant.

Par sécurité je me tairais sur l’identité de cette enfant et de ses parents. Je peux néanmoins vous dire que le pseudo de cette enfant sur notre forum est Anna48. Elle devait faire 11 ans le 14 aout, à cette occasion nous avions décidé de nous rencontrer, mais cela ne se fera pas malheureusement.

C’est les yeux pleins de larmes que je vous écris cette lettre avec un seul et unique espoir, que vous Emmanuel Moire soyez le doyen de notre combat. Un combat contre une maladie que beaucoup de médecins connaissent et dont on ne parle pas asses : La malformation rénale.

Afin de vous expliquer quel est notre combat, je vous retransmets les messages que nous nous sommes écrit lorsqu’elle m’a parlé de son combat.

« Qu’est ce que la malformation rénale? » Ais je demander à Anna48.

Ses mots ont été les suivant:

« La malformation rénale n’est pas vraiment une maladie, comme les mots précédents te le disent, il s’agit d’une malformation. Mes reins ne sont pas biens faits, pas bien formés, l’urine ne vas pas totalement dans la partie finale de mon organisme. Il doit y avoir entre 10 et 30 % de mon urine qui y arrive, le reste lui va doucement, petit à petit, empoisonner mon corps. Je sais que tôt ou tard je risque de mourir, mais si je meurs je ne veux pas être oublié. »

« N’y a-t-il rien que je puisse faire pour te venir en aide? » lui ais je demander.

« Non rien! A moins que tu ne connaisses une petite fille de 10 ans presque 11, du même groupe sanguin que moi et qui accepte de me donner un rein, tu ne peux rien faire. » M’a-t-elle répondue

« Si il y a une chose que je peux faire pour toi, c’est devenir ton amie, être là pour toi quand tu en as besoins. Parler avec toi de choses et d’autres, mais ne pas parler de ta maladie » Lui ais je annoncer.

Je devinais son sourire derrière son ordinateur lorsque je lui dis ces quelques mots.

« C’est vraiment très gentil de ta part et cela me fait du bien de savoir que quelque par en France il y a au moins une personne autre qu’un membre de ma famille qui pense à moi et ne m’oubliera pas lorsque je partirais.

Tu sais, je ne me fait pas de faux espoirs, cela fait déjà trois ans que je suis à l’hôpital et même si les médecins ne disent rien, nous les malades nous savons bien que le silence veux dire beaucoup. Je sais que ma seule chance de pouvoir voir le soleil autrement qu’à travers les vitres de ma chambre et de faire ce que tous les enfants normaux de mon âge font, c’est de recevoir un rein. Mais mon sang est trop rare pour que je puisse en recevoir un surtout avant mon prochain anniversaire. » M’a-t-elle répondue.

« Je crois aux miracles et j’ai bon espoir que tu reçoives un rein, oui j’en suis sure un jour nous nous rencontrerons et tu viendras passer quelques jours chez moi. » lui ais je répondu

J’avais raison de croire aux miracles, car le lendemain matin, elle m’écrivait pour me dire que les médecins avaient trouvé un donneur pour elle et qu’il était compatible à plus de 80%.

Malheureusement la greffe n'eu pas l'effet escompter. Anna48, est morte sur la table d'opération le lundi 22 février à 16H45, après avoir fait un rejet de greffe.

C’est son père qui cherchant des souvenirs de sa fille à pris contact avec moi et m’a fait part de la douloureuse nouvelle. C’est les yeux et le cœur rempli de larmes que j’annonçais la nouvelle à mes amis du forum.

C’est les larmes aux yeux et au coeur que l’administratrice de notre forum vous a contacté avec tous nos espoirs. Mais vous n’avez pas répondu à cette première lettre.

Alors aujourd’hui, c’est moi, non pas l’amie d’Anna48, mais celle qu’elle considérait comme sa grande sœurs qui vous écrit. Je vous en prie, devenez le doyen d’une noble cause, aidez nous à ne pas oublier cette petite fille. Aidez nous à sauver d’autres enfants atteints de malformations rénales. S’il vous plait accédez à notre requête, transmettez cette lettre à Emmanuel Moire avec la chanson de notre administratrice, notre chanson. Afin que plus jamais ces pauvres enfants atteints de malformations rénales ne soient plus jamais oublier.

Avec tous nos espoirs et notre amitié. Cordialement Catherine

Sarah, je viens de te répondre par MP.

Pour les autres, j'ai choisi de mettre la lettre en totalité et d'essayer d'y ajouter les quelques lignes que j'avais moi-même écrite.

La lettre de Sarah doit être solidaire, et j'aimerais que vous m'envoyez par MP (pour celles et ceux qui le veulent) un petit mot personnel ainsi que votre signature (=pseudo) que j'imprimerais et joignerais à la lettre.

J'espère avoir des nouvelles très rapidement ! Je pourrais peut être contacter quelques chaines de TV mais uniquement pour demander l'adresse de Emmanuel Moire, savoir si celle que j'ai est bien la bonne...

Merci Stella j'ai mis tout mon coeur dans cette lettre. Il faut qu'on y arrive, il le faut c'est l'avenir de centaines d'enfants qui sont en jeu.

Voilà la chanson dont je t'ai parlé, celle que j'avais écrite pour montrer mon indignation, mon imcompréhension à cette non-réponse.

Dîtes moi si je dois la joindre ou pas dans la lettre (sachant que la chanson la plus importante est celle d'avant, celle qui parle de son combat)

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Spoiler:

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Je pense qu'une telle lettre + tous vos témoignages (peut-être une des lettres du papa que tu m'avais envoyé au début ou il me remerciait et il te disait être touché pour tout ce qu'on faisait pour elle ?) devrait suffir.

De toute façon, comme je le dis dans la chanson, je n'abandonnerais pas !!!

ok

Ok ce n'est pas une réponse. On parle d'un sujet sérieux dans lequel Sarah et moi nous nous impliquons ardumment.

On voudrait connaitre vos avis noir sur blanc, pas de "ok" / "J'suis d'accord" / "Bonne idée"...

On le sait que c'est une bonne idée !!!!

[Désolée je suis légèrement énervée]